POKONAĆ CHOROBĘ KTÓRA ODBIERA MI MAMĘ

Opublikowano: poniedziałek, 24, październik 2016

Mam 28 lat a moje życie praktycznie, się zatrzymało. Bez pomocy bliskich nie mogłabym już funkcjonować. Przecież jestem matką, która powinna być oparciem, a sama takiego oparcia potrzebuję. Kiedy patrze na moją córeczkę, pamiętam siebie sprzed choroby – uśmiechniętą, szczęśliwą, niemartwiącą się tym, co będzie w przyszłości.

 

 Teraz martwię się każdego dnia, bo nie wiem, jak długo moi rodzice będą w stanie zastępować moje ręce i nogi. Do 12 roku życia mogłam robić prozaiczną rzecz, która teraz jest dla mnie marzeniem. Mogłam iść tam, gdzie oczy mnie poniosą. Potem zaczęłam chorować (zobacz również jak sobie porazić z jąkaniem). Jedna infekcja za drugą, przeziębienia, grypy. Lekarzy coraz bardziej niepokoiły moje wyniki, a zwłaszcza stan wątroby. Zlecono badania, które nic nie wykazały, ale zakończyły się skierowaniem do Warszawy. Tam Pani doktor na pierwszy rzut oka postawiła diagnozę. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Mała dziewczynka otrzymała wyrok, który jej całe życie zamieni w wegetację.
Diagnoza jednym cięciem przekreśliła całą moja przyszłość, sprawiając, że przestałam myśleć o czymkolwiek innym. Słowa te wywołały ogromny szok i rozpacz, że nigdy nie będę miała tego, co inne dzieci. Mój stan zdrowia pogarszał się z roku na rok. Chodzenie, czy wstawanie z łóżka zaczęły mi sprawiać ogromną trudność i wymagały ode mnie coraz to większego wysiłku. Zaczęłam zdawać sobie sprawę, że stan mojego zdrowia będzie się pogarszać i że czeka mnie wózek inwalidzki, a w przyszłości śmierć.

1476884363A.png

 

 

Mimo wszystkiego, co się stało, choroba nie przeszkodziła mi marzyć, ukończyłam technikum, zdałam maturę i założyłam rodzinę. Byłam szczęśliwa, że mam męża i córeczkę. Tym razem szczęście też nie trwało długo. Mąż odszedł, a razem z nim przepadło moje marzenie o prawdziwej kochającej się rodzinie. Zostałam sama z moją córeczką, Wiktorią. Małą ufną dziewczynką, taką, jaką kiedyś ja byłam. Moja mała 9 - latka, miała czuć we mnie oparcie, zabezpieczenie na przyszłość. W oczach Wiktorii widziałam ufność, ale co ona wtedy widziała w moich? Strach? Bałam się, owszem, ale tak bardzo chciałam walczyć o to nasze życie. Chciałam zlikwidować strach w oczach Córeczki, a podstępna choroba zmusiła mnie na nowo do nauki wszystkich podstawowych czynności takich jak wstawanie, siadanie, ubieranie i chodzenie.
Po ciąży moje zdrowie uległo znacznemu pogorszeniu. Jest to dla mnie sytuacja uciążliwa i krępująca, ponieważ chciałabym być samodzielną kobietą niezależną od rodzinny i innych osób. Po prostu płakać mi się chce i jednocześnie kocham ich za taką opieką, jaką mnie darzą, bo bez nich bym już nie istniała. Z dystrofią żyję już 16 lat. Cały ten czas próbowałam pogodzić się z tym, co nieuniknione, z wózkiem, z przedwczesną śmiercią, z tym że za kilka lat będę już ciężarem nawet dla mojego ukochanego dziecka. Każda czynność obecnie jest dla mnie ogromnym wyzwaniem, każdy krok to olbrzymi wysiłek. Choroba zabrała mi podstawowe przywileje, jakie wiążą się bezpośrednio z bycia mamą. Nie mogę iść na zebranie do szkoły, na zakupy, plac zabaw. Dom stał się twierdzą nie do zdobycia, a każde jego opuszczenie poprzedzają godziny przygotowań.
Rehabilitacja, owszem pomaga zachować pewien stopień sprawności, ale nie zatrzyma choroby, która nieustannie postępuje. Tak bardzo się boję dnia, w którym już nie dam rady wstać z łóżka, dnia, w którym moje mięśnie całkowicie odmówią posłuszeństwa. Tyle lat beznadziejnego wyczekiwania na najgorsze i wreszcie szansa! Odległa, niemal poza zasięgiem, ale jednak szansa na to, by dalej żyć, by pozostać matką, która nadal uczestniczy w życiu swojej córeczki. Koszt terapii jest ogromny. Niestety moja sytuacja rodzinna i ja sama nie mamy możliwości samodzielnego sfinansowania leczenia. Jest to jednak jedyna szansa na poprawę mojego stanu zdrowia i wybawienie mnie od wózka inwalidzkiego.

 

Bardzo proszę Państwa o pomoc, serdecznie i pokornie, z głębi serca proszę o tę szansę, tak, bym znów mogła zacząć marzyć i planować. Jeśli leczenie dojdzie do skutku, otworzy się przede mną szansa, na którą czekałam 16 lat, o której tak marzyłam. Tak bardzo chcę być prawdziwą mamą dla mojej Wiktorii.

Więcej na stronie: https://www.siepomaga.pl/agnieszkastrzelczyk

Moim zdaniem

Inspiracje Joasi

Na temat

Czytaj z Mazurską

Mazurskie wędrówki

Eko-fala

Facebook

Kontakt

Adres redakcji

ul. Mickiewicza 21
11-430 Korsze

[email protected]